HISTORIA PARA SENSIBILIZARNOS DE LAS ENFERMEDADES RARAS
La Fundación Mehuer presentó aprovechando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y presidido por Su Majestad la Reina Doña Letizia–el cortometraje 'Playa y montaña', una pieza dirigida por el actor, director y productor Emilio Aragón a partir de una idea original de la agencia 'Crepes&Texas' y creada para promover una mayor sensibilización en torno a las patologías de baja prevalencia, que tan sólo en España afectan a unos tres millones de personas.
El vídeo, en cuya creación han trabajado más de 100 personas, cuenta la historia de unos padres que esperan la llegada de un nuevo hijo. El embarazo lo viven como si de la preparación de un viaje a un lugar idílico (en este caso, una playa) se tratara, aunque en el proceso sus planes se ven contrariados. En vez de a la playa se ven obligados a conducir sus pasos hacia la montaña, con los obstáculos que ello conlleva. Esa reorientación de destino se utiliza como símil para narrar el desenlace del embarazo, ya que finalmente tienen una hija afectada por una enfermedad rara.
"La historia narra perfectamente cómo muchos padres viven un inesperado revés en la vida al tener un hijo afectado por una enfermedad rara. Lo que en principio parece siempre un viaje idílico hacia la playa se convierte posteriormente en toda una historia de superación. En la proeza de superar esta montaña dura y desconocida hacia la que les ha conducid la vida", explica nuestro presidente, Manuel Pérez. "Pese a todo", prosigue Pérez, "en ese viaje duro e inesperado también hay lugar para la belleza, para la alegría y las satisfacciones", asevera.
'Playa y montaña' es una idea original de 'Crepes&Texas', una agencia creativa especializada en iniciativas sociales, producida por Ulula Films y para la que han contado con la dirección de Emilio Aragón, una de las figuras más representativas del entretenimiento en España, quien también ha compuesto la banda sonora del cortometraje.
Tras la primera emisión, que tuvo lugar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, este cortometraje se ha difundido de forma masiva a través de las distintas redes sociales. "La intención no es otra que llegar al corazón de las millones de personas susceptibles de vivir una situación como la narrada en este vídeo con el fin de generar una mayor concienciación en torno a las enfermedades raras. Como refleja el vídeo, cualquier madre, cualquier padre, puede tener un hijo o una hija con una enfermedad rara. Debemos tomar conciencia de ello y poner cada uno nuestro granito de arena por favorecer una mayor investigación y una mayor visibilidad de los problemas a los que se enfrentan las personas afectadas" subraya Manuel Pére.
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